理学療法士のネフローゼ症候群闘病日記

バリバリの働き世代のパパのネフローゼ症候群闘病日記

ネフローゼ治療の現在!

ご無沙汰しています。

ブログの更新が無いってことは調子がよく忙しい証拠だと思います。
お陰様で再発せずに1年3ヶ月が経過しました。

現在の治療ですが、プレドニン5㎎を半年ほど飲み続けています。
今月の診察で今後の封神を確認しました。

免疫抑制剤を使うのは膠原病と腎臓疾患が多いそうで、膠原病では3剤組み合わせて治療して徐々に減らして最終的にステロイドのみでコントロールすることが推奨されているようです。
一方腎疾患も状態に応じて複数の免疫抑制剤を使用し減らせれば減らしていき最終的にはステロイドもoffにするみたいです。

ステロイド5㎎は安全量とされているそうで、現在の私の状態でステロイドの量を下げて再発行するよりはこのままもうしばらく5㎎のままで続けて再発を防ぐほうがいいと言う話でした。

ステロイド長期服用による副作用も怖いですが、再発はもっと怖いので先生を信じて治療していきたいと思います。


体の不安なくやりたい事をやれる環境に感謝して頑張りたいと思います。

コロナショック!

お久しぶりです。
タイトルの通り皆さん新型コロナウィルス問題に日々悩まされてると思います。

私の職場でも毎日、ミーティングを重ね対策を立てています。皆さんの職場でも大変だと思います。
経験したことのない事ばかりで対応も臨機応変にしなければなりません。
ましてや私自身難病患者で免疫抑制剤を毎日服用しています。自分の身を守るとともに家族、患者さんに移さないようにしなければなりません。

職場では4月から新入職員も入っていましたが、普段とは全く違い、まともに新人教育が出来ません。
しかし、この経験は今後の理学療法士人生に絶対に活きて来ると思います。

組織としては対策本部から司令が入る前にリハビリテーション科みんなが意見を出し合い部署毎にしっかりと対策を立てれています。本当にいい組織に所属出来て幸せです。


なんとかみんなでこの困難を乗り切りたいと思います。

腎臓リハビリテーション学会!

来週はいよいよ、腎臓リハビリテーション学会です。
去年は入院していて行けなかったですが今年は体調万全で行けそうです!
こんなに幸せなことありません。

抄録を見ているとネフローゼ症候群の報告もありそうなのでほんとに楽しみです!

自分自身が患者だからこそ伝えられることを伝えて行ければいいなぁって思っています!

コロナウィルスが少し心配ですが、いっぱい学んできたいと思います。

発症から1年!

年末はインフルエンザ疑いでタミフル処方されその副作用で人生最大級の下痢に見舞われ大変でした!

体重一気に落ちましたが、正月の休みですっかり取り戻しました!

さて本題ですが、タイトル通り来週で発症から1年が経過します。
現在はプレドニン5㎎の維持量で3ヶ月目に入っています!

5㎎から減量するのかと思っていたららもう少し5㎎で様子をみるみたいです!
ステロイドの副作用も全くなく経過は良好だと思います!
再発する確率が高いネフローゼ症候群ですがなんとか1年再発せずに過ごせました!


去年は入院中です行けなった腎臓リハビリテーション学科に今年は行く予定です!
楽しみすぎてわくわくしています!


プレドニンが早く0になって再発せずに元気になることを祈りたいです。

治療経過

日々の生活に忙しくてなかなか更新できない今日この頃。

今のところ再発もなく順調に治療が進んでいます。
現在は2ヶ月に一回な診察でステロイドを減量しています。
今現在プレドニン5mgまで減量できています。
バクタという抗菌薬もなくなり、胃薬とステロイドのみのシンプルな内服になりました!

おかげさまで、ステロイドの副作用もありません。
体重が増えずに悩んでいるぐらいです。

食生活は減塩には気をつけていますがほとんど発症前も同じように食べています。
本当は蛋白も制限しなければならないとは思いますが。

食事制限は本当に難しいですね。


このままうまく行けばあと10ヶ月でステロイドなしになると思いますが、少なくなればなるほど再発のリスクが高くなるので心配です。
でも、それは神様しかわからないことなので祈るばかりです。

発症から半年経過

なかなか更新できずすいません😣💦⤵️

半年から半年経過しました。
ステロイドは順調に減量し7.5㎎まで減りました。完全寛解状態を保っています❗

家族で夏休みに旅行もすることが出来ました。
発症当初は想像することも出来ませんでしたが、良かったです。

発症してからは、ちょっとしたことが何でも嬉しく、幸せな気分になります。

発症当初は本当に辛かったですが、自分の中でも人生の価値観が大きく代わりプラスのこともありました。

これからどんなことが起こるかは神様にしかわからないですが、一生懸命に生きて生きたいです。

順調!

タイトル通り体の状態は順調に回復しており、毎日楽しく過ごしてます。
なのでなかなかブログを更新できてません。

順調に回復はしてるのですが、この病気は再発率が高いので、いつもヒヤヒヤして過ごしています。

でも、主治医の先生からはビクビクしながら生活するのはよくないので、再発したらしたでまた、尻労と治療すればいい、再発しなければラッキー位な気持ちで生活をしてくださいと言われています。

この言葉が本当に気持ちを楽にさせてくれました。
この先、いつ再発するかは神様しかわかりません。
そんなことに怯えて生活するのはもったいないと思えるようになりました‼️
本当に信頼できる主治医に出会えて僕は幸せです❗これからも主治医の先生を信頼して治療に当たりたいと思っています!


そろそろ、筋トレでもしなきゃなぁ(笑)

今は病気になる前より毎日が楽しく。幸せに過ごせています。